La fachada del Ayuntamiento se iluminará mañana de color morado por el Día del Síndrome de Dravet
22 Jun 2021
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La concejala de Salud ha explicado que con este gesto simbólico, la ciudad quiere mostrar su solidaridad con las personas afectadas por esta enfermedad rara que hasta el momento no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual
La fachada del Ayuntamiento de Santander se iluminará mañana miércoles de color morado en apoyo a las personas con epilepsia catastrófica de la infancia, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet.
La concejala de Salud, Noemí Méndez, ha afirmado que con este gesto simbólico, la ciudad quiere mostrar su solidaridad con las personas afectadas por esta enfermedad rara que hasta el momento no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento y apoyarles en sus reivindicaciones.
La edil ha asegurado que Santander se suma así a la iniciativa impulsada desde la Fundación Síndrome de Dravet, para sensibilizar, apoyar y dar visibilidad a una enfermedad que aparece en el primer año de vida, provoca retraso cognitivo y en el lenguaje, problemas de movilidad y tiene un 15% de mortalidad.
La responsable municipal de Salud ha destacado que el objetivo de esta jornada es alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen en su día a día las personas que padecen Síndrome de Dravet, así como la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.
Asimismo, con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología, ‘RetoDravet’, la plataforma de promoción y difusión a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales de la Fundación tiene en marcha la campaña ‘Dorsal Solidario 2021’, a través de la cual pretende unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Para participar en esta campaña solo hay que descargarse el dorsal solidario personalizado en la web dorsal.retodravet.com y compartirlo en redes sociales con fotografías corriendo, paseando, caminando o practicando cualquier modalidad deportiva.
Una enfermedad rara
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara, una epilepsia que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual. Aparece en bebés sanos durante el primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje, además de un 15% de mortalidad.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014 por la Fundación del mismo nombre junto a otras organizaciones internacionales, por lo que este año se celebra su octava edición.
