Ayuntamiento de Santander

Reunión con las asociaciones

La alcaldesa se ha reunido con representantes del tejido asociativo para recoger sus demandas y plasmarlas en una declaración institucional que trasladará al resto de la Corporación para su aprobación en el próximo pleno

Santander se sumará el próximo 28 de febrero a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la aprobación de una declaración institucional para reivindicar el impulso de la investigación y el acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos en igualdad y equidad.

La alcaldesa santanderina, Gema Igual, acompañada de los concejales de Salud y de Autonomía Personal, Juan Domínguez y Roberto del Pozo, se ha reunido esta semana con representantes del tejido asociativo para conocer sus preocupaciones, recoger sus demandas y plasmarlas en un texto que trasladará al resto de la Corporación para su aprobación en el próximo pleno, que se celebra también el día 28.

Al encuentro han asistido, en representación de los colectivos sociales, María Santamaría, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cantabria; Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett, y Abraham Urbón, de la Asociación Síndrome de Williams Cantabria.

En la reunión, la alcaldesa les ha trasladado el apoyo del Ayuntamiento de Santander a sus reivindicaciones y les ha animado a continuar con el trabajo que desarrollan desde el tejido asociativo “para dar voz a los afectados y sus familias y para conseguir situar sus demandas en primera línea de la agenda de las instituciones públicas y sanitarias”.

Igual ha señalado que las enfermedades raras “no pueden ser olvidadas” y hay que garantizar el “acceso en igualdad a los diagnósticos y tratamientos”, así como a los apoyos y recursos sociosanitarios que faciliten la vida a los pacientes y a sus familias, ya que, en muchos de los casos, son enfermedades que afectan seriamente a su autonomía e independencia.

Además, ha agregado que la baja prevalencia de estas enfermedades “no debe ocultar” que son tantas las enfermedades raras existentes que, en conjunto, son muchas las personas afectadas y sólo en España suman unos 3 millones de pacientes.

Por todo ello, ha incidido en la necesidad de “seguir investigando, mejorando y agilizando los diagnósticos y ofreciendo a los afectados una respuesta integral a sus necesidades sanitarias, sociales, educativas y familiares”.

Para reforzar esta idea y expresar el respaldo institucional del Ayuntamiento de Santander a los afectados y a sus demandas, la alcaldesa propondrá a todos los grupos municipales y ediles de la Corporación la aprobación de una declaración conjunta en el pleno del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (en años bisiestos se celebra el día 29).

Declaración institucional

En el texto se recuerda que una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Pero según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, por lo que se calcula que afectan en total a entre un 6% y un 8% de la población mundial.

Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida, ya que dos de cada tres aparecen antes de los dos años. Además, en uno de cada cinco casos aparecen dolores crónicos, en uno de cada tres se da un déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía, y en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego.

A todas estas dificultades, se añaden la complejidad de acceder a un diagnóstico acertado y la incidencia en todo el entorno familiar, hasta el punto que siete de cada diez pacientes y familiares reducen su actividad profesional o dejan de trabajar por motivo de la enfermedad.

Aunque existen miles de enfermedades raras identificadas y cada una de ellas enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas presentan problemas tan comunes como urgentes, tal como señala la declaración con la que el Ayuntamiento santanderino se adhiere a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Con este texto, el Consistorio aboga por que las administraciones competentes promuevan la investigación en enfermedades raras, favorezcan la implantación de un modelo asistencial integral efectivo, profundicen en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagnóstico Genético y unifiquen los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia.

Asimismo, apuesta por garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos, desarrollar el primer Plan de Medicina Personalizada o de Precisión, asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y socio-sanitarios necesarios para una educación plenamente inclusiva, y apoyar al movimiento asociativo con el incremento proporcional a las subidas del XV convenio de centros y servicios de atención a la discapacidad en los Presupuestos Generales de la Comunidad.

También pide que se analice el impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades raras en los últimos diez años, se proporcione el apoyo y los recursos necesarios para agilizar la ampliación de enfermedades raras y la obtención de las fuentes necesarias para el volcado de datos en el Registro Estatal, y se integre el modelo de Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud español.

Igualmente, el Ayuntamiento de Santander muestra su compromiso para contribuir a un abordaje global de las enfermedades raras, y por ello, expresa su apoyo al impulso de una Resolución de la Asamblea General de la ONU para integrarlas en la planificación global de la cobertura universal, porque garantizar el acceso universal a la salud implica garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

Por último, el texto refleja el apoyo de Santander a la cooperación global para lograr los Objetivos 2027 del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) y para la integración de las enfermedades raras en los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 de la ONU.